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Síndrome de Down: El acompañamiento a familias que comienzan el camino del Síndrome de Down durante la pandemia

Acompañar a las familias de todo el país cuando reciben la información de que su hijo/a tiene síndrome de Down, ya sea con diagnóstico prenatal como postnatal (de 0 a 1 año) es el objetivo principal del programa gratuito Bienvenida UP! de Fundación Down UP! creado el año 2017; cuyo
trabajo de acompañamiento y apoyo es realizado por las familias monitoras, que también hijos con trisomía 21 y que desde su experiencia y testimonio, están a disposición para apoyar a los que
están partiendo en este camino de descubrimiento y mucha incertidumbre parental. “Recibir la noticia de que nuestro hijo/a tiene síndrome de Down, tanto en el embarazo como posterior al parto, suele ser difícil y muchas veces las familias, en particular los padres y madres, la recibimos
con miedo, ansiedad e incertidumbre. Como fundación, a través de nuestro Programa de Bienvenida UP buscamos acompañar a las familias que comienzan el camino de la crianza con su hijo/a con síndrome de Down entregándoles apoyo y orientación, en este proceso e integrándolos
a la comunidad” explica Andrea Allamand, directora ejecutiva de la fundación Down Up.

Actualmente, debido a la crisis sanitaria, las visitas presenciales que realizaban las Familias Monitoras se hacen de manera online, lo que hoy les ha permitido acudir al llamado a todas las familias que nos escriben y han adaptado los protocolos del Programa para seguir con más fuerza en pandemia. Los padres y/o madres que son parte del programa aseguran que este apoyo es imprescindible para el bienestar de toda la familia, “El compartir experiencias con otras familias ha sido fundamental en este proceso de aprendizaje que estamos iniciando”, expresan Andrea y
Eduardo, padres de Millaray y quienes son parte del programa en Coyhaique, región de Aysén.

www.fundacionDownUp.cl

Por su parte, Macarena Valenzuela, mamá de Facundo y vecina de la comuna de Paine expresa:
“Las experiencias con otras familias son demasiado importantes para uno porque a veces
pensamos que estamos solas en este proceso y que nuestro hijo es el único que está pasando por
etapas difíciles y no es así”.

La psicóloga de la fundación, Florencia Canessa, asegura que en un momento tan complejo como esta crisis sanitaria es aún más relevante entregar el apoyo a las familias de hijos con síndrome de Down: “la crisis sanitaria ha implicado tener embarazos y partos mucho más solitarios , lejos de las redes de apoyo, de las familias, de los amigos, que ayudan mucho a transitar este proceso, que es de mucho cambio, emociones y muchas cosas nuevas. Al no poder tener contacto con esas redes
los procesos se han dificultado. A las mujeres se les ha hecho más difícil aún ante el miedo al parto sola, ante el posible contagio y por tanto la consecuente separación de la guagua, y todo eso sumado a conocer la noticia inesperada del síndrome de Down que trae tantas preguntas e
incertidumbres como familia”.

La fundación Down Up hace un llamado a familias nuevas a ser parte de esta comunidad contactándolos al correo electrónico bienvenida@downup.cl o completando el formulario en la
página www.fundaciondownup.cl

Fundación Down Up
Organización sin fines de lucro que nació en 2016 al alero de cuatro familias que, unidos por una causa común, sus hijos/as, sintieron la necesidad de organizarse para acompañar en el camino de la maternidad y
paternidad a familias que se sentían solas, sin sentido de pertenencia, sin información seleccionada y en la que muchas veces la condición del síndrome de Down pasaba a ser un “problema a tratar”.
Durante estos años, la fundación ha agrupado a más de 750 familias a lo largo de todo Chile, las cuales han participado en los diferentes programas que nuestro equipo ha diseñado, fortaleciendo así la relevancia y el
rol de los padres y familias, bajo el alero del modelo biopsicosocial de la discapacidad. Factores como aceptación, apego, crianza, oportunidades de desarrollo y estimulación en lo cotidiano, tienen una trascendencia primordial a la hora de derribar mitos y avanzar en la inclusión.
A raíz de la real necesidad y motivación de familias de diferentes lugares de nuestro país por pertenecer a una comunidad y sentirse acompañadas en todo el proceso de crianza inclusiva, se inauguraron filiales de
Down UP en las regiones del Bío Bío, Ñuble, Araucanía y próximamente se espera concretar en otras más.

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